Hoje escrevo eu, Raquel, individualmente sobre a minha vida com colite ulcerosa. Já falámos várias vezes sobre a minha doença crónica auto-imune. Não partilhamos muito das limitações, porque há tanta coisa que nos trava nas viagens, que sentimos que a minha doença é só mais uma alínea, onde também encaixa o orçamento, dias de férias disponíveis, etc. Tenho colite ulcerosa e já vivo há mais anos com a colite do que os que vivi sem a doença. Quando penso sobre o assunto não me sinto minimamente limitada, principalmente se fizer o exercício de me comparar com outros doentes crónicos. Sei que causa alguma admiração viajar de forma descomprometida por isso decidi partilhar a minha experiência.

Colite ulcerosa?

A colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal. O intestino inflama, criando úlceras que sangram e doem. Durante as crises há bastantes limitações, com sangramentos, dores abdominais, aumento das idas ao WC (podem ser mais de uma dúzia de vezes num único dia) e um cansaço extremo, entre outros sintomas. Imaginem a vossa pior diarreia, é ainda mais terrível. Em crise é para mim impensável viajar, mas em remissão (quando o organismo está controlado e funciona qb normalmente) faço a minha vida normal. Felizmente são mais os dias em remissão que os períodos em crise.

A doença é localizada no intestino grosso, mas tem implicações em todo o organismo. É o que se chama multi-sistémica, ou seja, quase todo o corpo sofre um ou vários sintomas. Há fadiga crónica, afeta a pele, cabelo, articulações e o humor. Se por si só uma crise já não convida à viagem, estes sintomas mesmo em remissão, podem tirar a vontade de sair de casa. Para além disso recomenda-se que se cuide da saúde mental. Terapia, atividade física e um bom sono são essenciais.

A minha vida possível com a colite

Depois de ter a doença diagnosticada fui viver para Angola, fiz um mochilão pela América do Sul de cinco meses e mais umas quantas viagens. Uma das viagens, a ida à Islândia, foi feita após um internamento de 12 dias num hospital do SNS.
Como consigo viajar com colite ulcerosa? Sigo algumas regras rigorosas e adapto à minha vida as minhas limitações.

Primeiro quero falar que há duas fases na minha vida:

• Até ao verão de 2019 a minha medicação sempre foi oral ou local, por isso fácil de transportar e de aplicar/tomar em qualquer lugar
• Após o verão de 2019 passei a fazer os chamados medicamentos biológicos, que são administrados em ambiente hospitalar de X em X semanas. Hoje em dia posso ir para onde quiser entre tratamentos, mas naquelas datas tenho que estar no Hospital de Dia de Gastro do meu hospital. Há algumas limitações e cuidados a ter como ingredientes mal cozinhados.

Se na primeira fase existia uma liberdade cronológica, na segunda existe o conforto de viver mais tempo sem dor. No entanto a medicação biológica é forte, tem efeitos secundários e o organismo aprende a criar uma certa resistência. Preciso de fazer análises regulares para ver se o corpo ainda funciona bem com ela. Também sinto que piorei da sinusite desde que faço os biológicos.

Como organizo as viagens

1. Pensamos no destino, hábitos alimentares, cultura, tipo de cuidados de saúde que têm, facilidade de regressar, etc. Com esta reflexão o destino passa a fazível em segurança ou arriscado. Geralmente adiamos os arrojados até conhecermos várias pessoas que lá tenham ido para ouvir testemunhos na primeira pessoa e poder tirar as nossas dúvidas. Já falámos sobre o nosso planeamento no artigo sobre dicas de organizar uma viagem.
2. Consultas, não prescindimos desta parte. O covid-19 mostra-nos que não há fronteiras nas questões de saúde e que há zonas onde temos de ter outros cuidados. A consulta mais habitual é a do viajante. Para mim é importante que o médico saiba o meu destino e que tenho colite ulcerosa. É um médico que conhece os riscos país a país. Sabe, porque vai ver tabelas, mapas e relatórios, o que é completamente diferente do Dr. Google e da vossa pesquisa. Recomenda vacinas opcionais, prescreve obrigatórias e diz os cuidados a ter. Ajuda-vos a preparar a vossa farmácia de viagem e dá conselhos importantes. Para nós, esta consulta é imprescindível se tiverem doenças ou se viajarem com crianças. Se o destino for habitual, se têm todas as vacinas em dia, se são viajantes experientes ou o destino não é fora da caixa podem prescindir. Eu ainda converso com o meu especialista de Gastro sobre a viagem que quero fazer. O meu boletim de vacinas internacional está bem preenchido, levo sempre mais vacinas que as pessoas “normais”.
3. Preparo os meus medicamentos habituais para o tempo de permanência e dou uma margem quanto maior for a permanência, sempre no mínimo dois dias. A nossa farmácia de emergência não é muito grande em destinos europeus. Durante a nossa viagem pela América do Sul, planeada como uma volta ao mundo levei 8 meses de saquetas (1,340kg) na mochila. Os medicamentos foram sempre num bolso acessível, fechado a cadeado com uma declaração médica e cópia das receitas. Correu tudo bem, mas como a fronteira Argentina-Chile é controlada rigorosamente tive que mostrar os medicamentos várias vezes.
4. Viajamos com seguro. Na europa confesso que já foi uma decisão nossa viajar só com Cartão Europeu de Seguro de Doença e seguros já contratualizados. Para o Reino Unido fazíamos um seguro de viagem da IATI. Tínhamos lido um testemunho duma jornalista que teve um acidente e achámos que era melhor tratar o RU já como um país fora da UE. Os nossos seguros de viagem até agora nunca foram utilizados, o que é ótimo, mas que não nos permite contar experiências boas ou más. A maternidade trouxe a imposição de viajar SEMPRE com seguro, por opção nossa. Há aqui uma nota importante, os seguros de viagem deixam sempre as doenças já conhecidas de fora. O que quer dizer que não posso esperar que a seguradora considere urgência uma condição médica pré-existente e que ela fica de fora da apólice. Se eu precisar de biológicos, a seguradora não os vai pagar.
5. Conjugar datas. Desde o internamento de 2019 e a introdução dos medicamentos biológicos as datas de viagem e estadia não podem coincidir com os tratamentos. Na ida à Islândia as datas foram escolhidas rigorosamente. Também por ser uma viagem pós-internamento e ainda estar debilitada não fizemos caminhadas muito longas. E só tive autorização médica de viagem por ser uma viajante habitual num destino europeu.
6. Escolhemos os alojamentos com algum cuidado. Raramente arriscamos ficar em camaratas, e partilhamos esporadicamente as casas de banho. O melhor para nós é sempre um quarto duplo com WC privado, cedíamos em destinos em que esta opção fica bastante mais cara. Nos últimos anos WC privado é lei.
7. Comida de rua? Não, obrigada. Não digo que não aconteça, em Nova Iorque comemos na rua, em quiosques bem investigados. Em Luanda compro ginguba (amendoim) e banana assada na rua. Fomos aos famosos cachorros de Reykjavik, tentamos é conjugar dias de fast food com dias de comida saudável ou equilibrada. Na viagem pela América do Sul foi talvez onde comemos mais vezes barato correndo riscos, mas também conjugámos com muitos dias em que cozinhámos nos alojamentos para equilibrar. Adoro pequenos-almoços de hotel, mas sei que tenho de evitar o leite com lactose, então acabámos por comprar sempre leite sem lactose (vegetal era muito mais caro) e fazer lattes com cacau puro e curcuma comprados em mercados. Tive alguma dificuldade nas grandes viagens de autocarro na América do sul, onde nos davam alfajores e sumos, passando a viajar com sandes ou fruta e água.
8. Noitadas em viagem são de evitar. Evito grandes noites de borga e álcool. Principalmente se estivermos sozinhos. Só o fazemos se estivermos de visita a amigos. A minha colite ulcerosa é muito sensível ao meu nível de stress e estado de espírito, então reduzo o que me pode incomodar ao mínimo, como noites agitadas, álcool, café e comidas processadas. Quem tem crianças também tem menos disponibilidade para festa.
9. Levo os contactos dos médicos habituais para poder comunicar em emergência.

Felizmente nunca precisámos de ir a um hospital em viagem. Fomos no Rio de Janeiro a um centro de saúde pedir uma declaração que substituísse o meu boletim de vacinas internacional, comprovada com declaração de médico português. Em Angola eu trabalhei em hospitais, fiquei doente duas vezes, e acabei por aceder às urgências como funcionária e em posição privilegiada. O Tiago foi uma vez às urgências. Temos sorte, porque mesmo em Portugal raramente precisamos de ir às urgências. Eu fui em 2019 às nossas urgências e confesso que funcionam mal, estive 6 horas à espera apesar de ter pulseira amarela. Também só conheço a realidade portuguesa em internamento, não tendo termo de comparação. No entanto, pela minha experiência na primeira pessoa posso dizer que temos o um SNS que não é perfeito, mas em que não falta o essencial. E o essencial são bons profissionais, medicação/equipamentos e empatia.

Encontram vários exemplos portugueses de gente que viaja apesar de ser doente crónico ou de ter alguma limitação física. Lembrem-se, são vocês que determinam o vosso limite.

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